NOVO GUIA ESCLARECE DIREITOS E CUIDADOS PARA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN NO BRASIL PELA JUÍZA ESTADUAL KAMYLLA ACIOLI

Pequeno Currículo: kamylla Acioli Lins e Silva, brasileira- alagoana, casada, mãe de três filhos Maria
Clara (18 anos), David (08 anos) e Maria Luíza (03 anos e menor com Síndrome de Down – T21); Juíza de Direito do Estado de Acre/Brasil, Pós-graduada em Direito Processual; Capacitada em T21 e pós- graduanda em síndrome de Down pelo CEPEC/SP e Faculdade de Medicina do ABC; Co-autora do Livro ‘Empode-se”, idealizadora e co- autora do Primeiro Guia dos Direitos da Pessoa com T21 no Brasil; colaboradora do Projeto Voa Down e Alou Mulheres; escritora de alguns artigos e palestrante, e responsável pela página do instagram @maluespecial.

O Guia nasce a partir de um olhar além de profissional, maternal acima de tudo. Diante da busca pelos direitos da minha filha, alguns até então desconhecidos por mim como operadora do Direito, identifiquei a necessidade de compartilhar com as famílias e informar acerca dos direitos da pessoa com T21, como implementá-los e quais as instituições acionar para a efetividade e eficácia desses direitos. Trata-se de um manual prático, claro, objetivo e com uma linguagem acessível a todos, tanto às famílias como aos profissionais da área.

Percebemos também a escassez de informações pelos profissionais da saúde acerca da T21, as comorbidades associadas e suas variações, uma vez que a síndrome de Down não é tema visto nas faculdades e universidades, e quando se menciona é de uma forma superficial, então, pautamos o Guia nas Diretrizes do Ministério da Saúde e Diretrizes da Sociedade Brasileira de Pediatria em relação à síndrome de Down, pois são documentos que servem de norte aos profissionais, servindo como protocolos que precisam ser seguidos, mas que a maioria dos profissionais desconhecem, inclusive pediatras. Essas diretrizes trazem marcadores motores, neurológicos, físicos e psicológicos das pessoas com síndrome de Down, além de trazer todo o cuidado com a saúde e exames que precisam ser realizados pela pessoa com T21 ao longo de sua vida, por faixa etária, desde a maternidade até a terceira idade.

No Guia nós trazemos a contextualização sobre a síndrome, conceitos, características, nomenclatura, aspectos genéticos, termos corretos a serem utilizados, diagnósticos e tratamento; discorremos sobre os principais direitos dispostos na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência que foi recepcionada e ratificada pelo Brasil, pelo Decreto n. 186/2008, havendo a aprovação da Lei Brasileira de Inclusão /Estatuto da Pessoa com deficiência em 2015.

São exemplos de alguns direitos tratados na obra: direito á dignidade, não discriminação e igualdade; direito à capacidade civil, planejamento familiar, sexualidade, alimentação, atendimento prioritário, acessibilidade e inclusão social; direito à moradia. ao trabalho (jornadas especiais e teletrabalho, cotas, emprego apoiado); direito à assistência social. aposentadoria, direito à cultura, esporte, lazer, turismo, direito ao transporte (transporte aéreo, vagas em estacionamentos, direito de dirigir), direito à informação e comunicação, direito à cidadania (de votar e ser votado, de participar da vida pública e política), direito à tecnologia assistida, direito à isenção de impostos, dentre outros direitos gerais.

Apresentamos um capítulo especial sobre o direito à saúde onde abrangemos o direito ao atendimento prioritário, habilitação e reabilitação, direito ao diagnóstico e intervenção precoce, a importância da estimulação precoce, hipotonia, exames a serem realizados ainda na barriga da mãe, rastreamento de doenças e informações e orientações adequadas, direito à vacinação, à Palivizumabe (anticorpo), direito à medicamentos, órteses e próteses, cobertura dos planos de saúde, higiene bucal, mobilidade da criança e postura cervical na T21; notificação compulsória em caso de violência, cuidados à saúde – rotinas de exames, prevenção e envelhecimento precoce.

Outro ponto importante da Obra é o destaque ao direito à educação em que falamos sobre o direito de matrícula, valores cobrados pelas escolas particulares, material adaptado, profissionais de apoio, cotas nas universidades, bullying nas escolas, papel das famílias na educação da pessoa com T21, ensino domiciliar, dentre outros aspectos.

Também abordamos sobre o acesso à Justiça, os crimes contra pessoa com deficiência e trazemos, por fim, pontos de reflexão para os pais e profissionais como inspiração de caminhos na busca da expansão dos direitos para uma melhor qualidade de vida das pessoas com T21, como o espaçamento entre doses regulares de vacina devido a uma melhor resposta imunológica na população com T21 e trazer a condição

genética da T21 como grade curricular obrigatória nas faculdades de medicina, residentes de pediatria e
genética, além de outras reflexões pertinentes.

Com a boa aceitação do Guia e a visibilidade interna e externa, estamos desenvolvendo um trabalho em equipe com o Tribunal de Justiça do Acre e os Conselheiros Tutelares para tratarmos do acolhimento e orientação das mães ao receber a notícia do diagnóstico, de forma a orientar a família com informações corretas, esclarecendo aspectos jurídicos e conversando sobre doação dessa criança, uma vez que muitos pais ao receberem a notícia, ficam desesperados a ponto de querer entregar o neonato à adoção, assim como o encaminhamento da mãe e neonato aos primeiros atendimentos básicos (identificação, triagem neonatal, avaliação com profissionais específicos e realização de exames, além de atendimento psicológico e orientações sobre o aleitamento materno).

Por outro lado, também realizamos rodas de conversas com os médicos residentes em pediatria para que compreendam a importância de conhecimento das diretrizes sobre a pessoa com síndrome de Down, seguindo os protocolos adequados como forma de garantir uma melhor qualidade de vida para essa população e de forma que não incorrem em erro médico passível de responsabilização judicial, civil e criminal, por omissão ou negligência. Salientamos também a importância do acolhimento da família na hora da notícia, do aconselhamento genético, da informação correta e orientação dos pais para as primeiras avaliações e encaminhamentos (exames iniciais, avaliação cardíaca, oftalmológica, endócrina, auditiva, etc).

Nosso intuito é ampliar a rede de proteção e prevenção da população com T21, de maneira a levar informação correta e adequada, compartilhando experiências e vivências, despertando nos profissionais o desejo pelo conhecimento e estudo dessa condição genética, de maneira a incentivar a pesquisa e avanços tecnológicos voltados à pessoa com deficiência, em busca da melhoria da qualidade e expectativa de vida das pessoas com T21, visando alcançar uma verdadeira inclusão social.

A inclusão social é inerente ao ser humano e não só às pessoas com deficiência, pois em alguma fase da vida nós teremos nossas limitações e precisaremos ser incluídos na sociedade. Todos temos habilidades e limitações, assim são as pessoas com deficiência, com suas potencialidades e limitações. Vamos enaltecer as habilidades e potencialidades e não as limitações, afinal, como diz uma mãe atípica conhecida aqui no Brasil: Todo mundo cabe no mundo”.

Certa vez ouvi de um pai: “mesmo que meu filho especial não usufrua da minha luta e engajamento nos movimentos ligados à T21, tenho certeza que estou contribuindo para um mundo melhor e para as próximas gerações dessa população”. Junto-me a esse pensamento agradecendo por tudo, por cada dia de vida, pelos meus filhos, meu marido, meu trabalho, minha saúde, pelas pequenas coisas, pelos detalhes, força para seguir, sabedoria para caminhar, pelo recomeço, mudança de rota e mudança de olhar a partir da síndrome de Down, que nos trouxe mais um amor, mais um sorriso e mais um motivo para viver. O livro recebeu o Prêmio Boston Arts & Letters pela iniciativa do primeiro guia de direitos do T21 no Brasil em Boston EUA em março de 2024; O livro foi lançado no 13° simpósio internacional da síndrome de Down em Belo Horizonte no dia 21 de março de 2024. Está disponível no site da editora http://www.elaseditora.com.br/  no formato físico e digital.